neue caritas
Das Bild von Menschen mit Demenz überdenken hat die Redaktion der Zeitschrift neue caritas meinen Artikel über Selbstbestimmung und gesellschaftliche Verantwortung überschrieben. Erschienen ist er in Heft 21 vom 3. Dezember 2018. Hinweise im Netz finden Sie unter
Im selben Heft habe ich die Begeisterung der breiten Öffentlichkeit für eine neue Versorgungsform aufgegriffen: Im Demenzdorf: ein Leben in der Illusion zeichnet ein durchaus attraktives Bild der berühmten Einrichtung De Hogeweyk in Holland, stellt aber auch das offensichtliche Bedürfnisse dar, Menschen mit Demenz aus dem Alltag der Anderen zu verbannen. Hier ist es im Netz:
https://www.bosch-stiftung.de/de/suche?q=Menschen+mit+Demenz+im+Akutkrankenhaus
In Ein Aachener Stadtteil hält zusammen stellt Christoph Venedey die Bemühungen vor, den Aachener Stadtteil Haaren demenzfreundlich zu gestalten.
Alle Artikel im Schwerpunktheft Lange dabei sein vom 3. Dezember 2018 neue caritas Heft 21
Ein für das Heft "diakonie magazin spezial" im Jahr 2014 zum Thema Demenz vorgesehener Artikel:
„Sie werden nicht ewig leben“, fasste mein Hausarzt das Ergebnis der Vorsorge-Untersuchung zusammen, „aber noch sehr, sehr lange.“
Er meinte es gut mit mir, ist ein langes Leben - bis auf die kleinen Gebrechen des heraufziehenden Alters - doch das, was wir uns gemeinhin wünschen. Warum also sollte mich nicht in ferner Zukunft der Schlag, am besten auf einem kalifornischen Highway, von der Harley holen?
Dafür gibt es verschiedene Gründe:
Zum Einen fahre ich keine Harley und werde es vermutlich auch nicht im Alter tun. Zum Anderen wird mir mein bescheidener Rentenanspruch nicht das Leben ermöglichen, das mir strahlende grauhaarige Herren auf den Werbeplakaten der Banken verheißen. Für Rücklagen in nennenswerter Höhe hat es nie gereicht. Als Kunde, offen für das, was das Leben nach Erfüllung aller Pflichten an Annehmlichkeiten bereit hält, werde ich uninteressant sein. Wie viele andere auch. Mangels Zahlungskraft.
Was dann?
Gebraucht werden wir nicht mehr. Unsere Jahrzehnte lang anerkannte Erfahrung, unsere Fähigkeiten und Fertigkeiten werden die maßgeblichen jungen Leute belächeln, fühlen sie sich doch erhaben über das - mitunter mühsam erworbene - Wissen eines langen Lebens. Das glauben sie sich mit einer Technologie, deren Anfänge uns heute schon bisweilen unheimlich sind, mit einem Click erschließen zu können.
Werden wir uns gelassen zurücklehnen und sie dabei beobachten, wie sie in immer schneller werdenden Pirouetten versuchen, alles im Blick zu behalten, was ihnen zu entgleiten droht: Technische Neuerungen, neue Technologien, eine sich rasant verändernde Arbeitswelt, ein Leben, das sich zunehmend im Virtuellen abzuspielen scheint?
Nicht, dass sie uns nicht dabei haben wollen - wir kommen einfach nicht mehr mit, was sie aber vermutlich nicht sonderlich stören wird. Für Manche mögen die Verheißungen der Zukunft verlockend klingen. Ein wenig Skepsis ist angebracht: Schon heute fallen in der modernen Arbeitswelt viele Mitarbeiter aus dem Hamsterrad, weil sie sich nicht mehr halten können. Der Anteil derer, die an ihrer Psyche leiden, wächst. Zur Hoffnung, dass sich das ändern wird, gibt es keinen Anlass.
Vielleicht werden sie uns als wunderlich ansehen, als die Alten, die aus der Zeit gefallen zu sein scheinen - aus ihrer Zeit. Das ist an sich nichts Besonderes, sondern eine Erscheinung, die es immer und überall gegeben hat. Menschen, die irgendwie schräg waren, neben der Spur, nicht für voll genommen, belächelt, manchmal bedauert, oder auch mit einer gewissen Ehrfurcht betrachtet, wenn sie fremd Anmutendes von früher erzählten.
Vorbei. Das zählt nicht mehr, schon heute nicht, und künftig noch viel weniger.
Wir werden uns zurückziehen, die Erkenntnis vor Augen, dass wir nicht mehr dazu gehören, überflüssig sind, stören. Das gilt hoffentlich nicht für unsere Familie, wenn wir denn eine haben. Das wäre schön. Aber zu wenig.
Vielleicht werden sie uns gut versorgen - in der Zukunft. Aber da bleiben Zweifel.
Es ist keine sonderlich attraktive Vorstellung, als Bestandteil einer immer bedrohlicher werdenden Altenschwemme oder, netter gesagt, als Problemfigur des demographischen Wandels gesehen zu werden. Die klagende Frage, wer denn bitteschön einmal all die vielen Alten pflegen und betreuen soll, wo wir doch immer weniger werden und uns den ganzen Aufwand sowieso nicht mehr leisten können - oder wollen - ist keine gute Grundlage für einen ruhigen Blick ins hohe Alter.
Experten wie der Giessener Soziologieprofessor Reimer Gronemeyer, Vorsitzender der Aktion Demenz, ein Zusammenschluss von Fachleuten und engagierten Bürgern, warnen, dass die gesellschaftliche Solidarität brüchig werden könnte. In Zeiten, in denen die Alten wenige und in familiale Strukturen eingebettet waren, konnte man ihnen noch mit Ehrfurcht begegnen. Treten sie in größerer Zahl auf, gelten sie als Problem. Dieses Problem ist - historisch betrachtet - aus den zerfallenden Familienstrukturen ausgelagert und professionellen Helfern überantwortet worden. Das kostet Geld.
Die Einen haben es jetzt und in Zukunft und sind begehrte Kunden. Die Anderen nicht. Folglich sieht man in ihnen den Kostenfaktor. Eine Zeit lang wird man sie noch gut versorgen, weil man glaubt, das sich und ihnen schuldig zu sein. Dann wird man schauen, wo sich etwas sparen lässt. Schließlich wird man ihnen mit Aggressionen begegnen. Deren Formen sind schon jetzt vielfältig. Es muss nicht die direkte körperliche Gewalt sein, die es zweifelsfrei gibt. Es genügt, jemandem die Möglichkeit zu nehmen, so zu leben, wie er möchte und eigentlich auch kann. In vorauseilender Verzweiflung können sich die davon Betroffenen nicht einmal mehr ein besseres Leben vorstellen und bescheiden sich mit dem, was ihnen geboten wird.
Das verursacht keine Demenz vom Typ Alzheimer, aber es befördert sie, was auch unter Medizinern anerkannt ist. Deren Suche nach den Ursachen ist bisher nicht sonderlich erfolgreich gewesen: Natürlich können sie durch eine umfangreiche und ausgetüftelte Diagnostik Veränderungen der Hirnstruktur feststellen, aber nicht viel darüber sagen, wie sich diese Veränderung auf das Leben ihrer jeweiligen Patienten auswirken wird. (Siehe Interview mit den Professoren Förstl und Gronemeyer in Diaknie spezial zum Thema Demenz). Eine pharmakologische Lösung des Problems, also die Wunderpille, um den Prozess der Demenz zu heilen, besser noch die Impfung, ihn zu verhindern, ist in absehbarer Zeit - falls überhaupt jemals - nicht zu erwarten. Wir müssen darüber nachdenken, wie wir mit diesem Phänomen einer alternden Gesellschaft umgehen wollen. Ganz konkret.
Zum Beispiel in der Stadt Arnsberg im Sauerland, 80.000 Einwohner, unter ihnen viele Senioren. Für die wollten Stadtverordnete und Verwaltung etwas tun und erklärten ihre Gemeinde als „seniorenfreundlich“. Das gibt es auch in anderen Orten: Die Bürgersteige werden abgesenkt, die Grünphasen der Fußgängerampeln verlängert und das kulturelle Angebot auf die Älteren zugeschnitten. Irgendwann berechnete der damalige Sozialdezernent, was man brauche, um all diese aktiven Senioren zu versorgen, wenn sie einmal nicht mehr aktiv sein werden oder eine Demenz entwickeln. Er kam mit seinen Experten zu dem Ergebnis, dass eine nicht zu realisierende Dichte an ambulanten Pflegediensten und vor allem Heimen aufgebaut werden müsse. Die kommunalen Finanzen lassen das - ob im Sauerland oder anderswo - nicht zu, die erforderlichen Fachkräfte sind nicht in Sicht. Zudem dämmerte den Arnsbergern die Erkenntnis, dass es keine Lösung sein könne, die Aufgabe der Pflege weiterhin allein den bis an die Grenze belasteten Angehörigen - meistens Töchter und Schwiegertöchter - oder professionellen Dienstleistern zu überlassen.
Die Verwaltung mit dem Bürgermeister an der Spitze hat sich daraufhin aufgemacht, ihre Stadt „demenzfreundlich“ zu gestalten. Dafür wurden natürlich die Profis gebraucht. Dass die sich untereinander nicht mehr nur als Konkurrenten auf einem lukrativen Markt sehen, sondern vernetzen, war selbstverständlich. Dass die unterschiedlichen Betreuungsangebote für die Bevölkerung transparent gestaltet wurden, ebenfalls.
Wirklich neu ist für eine demenzfreundliche Kommune aber vor allem ein Wechsel der Perspektive, betonen die Mitglieder der Aktion Demenz. Ein wichtiger erster Schritt ist, nicht von „den Dementen“ zu sprechen, sondern von „Menschen mit Demenz“. Es bedeutet, jemanden nicht auf das Merkmal der Demenz zu reduzieren, nicht die vermeintlichen oder tatsächlichen Defizite in den Vordergrund zu rücken.
In der Auseinandersetzung mit dem Phänomen Demenz lässt sich eine Entwicklung beobachten: Stand zunächst die Medizin im Vordergrund, der Versuch, entsprechend den Erkenntnissen Alois’ Alzheimers eine Krankheit des Gehirns zu diagnostizieren, kam in einer zweiten Phase die soziale Perspektive hinzu: die Einsicht, dass die Einbindung in ein fürsorgliches Umfeld Einfluss auf die Entwicklung einer Demenz hat, die pflegenden Angehörigen Unterstützung brauchen. Die schottische Demenzforscherin Mary Marshall, Professorin und Direktorin des Demenz-forschungszentrums an der Universität Stirling, hat eine dritte Ebene betont und in die Diskussion eingebracht: die bürgerschaftliche. Diesen Ansatz betonen auch die Mitglieder der Aktion Demenz in ihrem Aufruf „Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz“ (siehe unten) - dafür ist dieser Zusammenschluss von der Robert-Bosch-Stiftung initiiert und finanziert worden. Ziel ist es, das Schlagwort von der gesellschaftlichen Teilhabe konkret im Alltag erlebbar zu machen.
Es klingt banal: Menschen mit Demenz sind und bleiben Bürgerinnen und Bürger. Und es ist eigentlich ganz einfach: Jeder sollte wissen, was Demenz ist, besonders diejenigen, die Entscheidungen treffen müssen, wenn jemand offensichtlich „neben der Spur“ ist: Der Kassiererin im Supermarkt muss klar sein, dass sie keinen notorischen alten Ladendieb vor sich hat, sondern jemanden, der damit überfordert ist, eine Ware auszusuchen und an der Kasse zu bezahlen, bevor er den Laden verlässt. Der Bank-Angestellten sollte auffallen, dass ein alter Mensch wiederholt größere Summen Bargeld davon trägt. Der Busfahrer muss wissen, dass er nachts an der Endhaltestelle eine leicht bekleidete Dame nicht ins Dunkel ziehen lässt, sondern Hilfe zu holen hat. Die herbeigerufenen Polizisten müssen darauf vorbereitet sein, einen verwirrten Menschen anzusprechen und - in einer vielleicht eskalierenden Situation - zu beruhigen. Es muss nicht extra betont werden, dass auch Menschen mit einem vielleicht als sonderbar empfundenen Verhalten Rechte haben, die es zu beachten und zu wahren gilt.
Diese konkreten Maßnahmen sind ohne Schwierigkeiten und ohne großen finanziellen Aufwand umzusetzen; in etlichen Städten und Gemeinden ist das geschehen. Im sauerländischen Arnsberg wie im sächsischen Zwickau, in großen Städten wie auf dem Land, im Norden wie im Süden der Republik.
Demenz ist eine gesellschaftliche Herausforderung und geht Alle an. Deshalb schaffen viele Initiativen vielfältige Möglichkeiten der Begegnung. Denn auch das ist banal: Nur wer Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen kennt, kann eventuell vorhandene Vorbehalte abbauen. Damit soll die Verwirrung im Alter keinesfalls verharmlost werden. Aber auch nicht zum Dämon aufgebauscht, wie es in zahlreichen Artikeln noch immer geschieht. Wenn Demenz darauf reduziert wird, „dass kaum mehr von einem Menschen bleibt als eine welke Hülle“ („stern“ 49/2007), liegt es nahe, einen „Erlösungstod“ herbei zu wünschen. Eine solche Formulierung ist kein Aufruf, zu helfen, sondern drängt Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen in die Isolation, da es niemandem zumutbar erscheint, sich mit ihnen zu befassen. Verharmlosung wirkt nicht minder fatal: Mit ihren Alltags-Problemen - wäre die logische Schlussfolgerung - können und sollen die Betroffenen allein klar kommen. Sie können es nicht, wie inzwischen hinlänglich bekannt ist. Ihnen hilft neben einem freundlichen nachbarschaftlichen Umgang auch das ehrenamtliche Engagement Vieler, sei es, dass die sich stundenweise um jemanden kümmern, der nicht mehr allein sein kann, dass sie in einem Café Dienste übernehmen, in dem Menschen mit und ohne Demenz Kaffee trinken, dass sie gemeinsam eine Kunstausstellung oder einen Gottesdienst besuchen, jemandem vorlesen, spazieren gehen, sich unterhalten, in einem fortgeschrittenen Stadium einfach eine gewisse Zeit da sind.
Dieses Prinzip lässt sich auch auf die Versorgung von Menschen mit Demenz selbst in einem fortgeschrittenen Stadium übertragen, betont der emeritierte Psychiatrieprofessor Klaus Dörner. Er plädiert dafür, die Heime abzuschaffen und stattdessen Pflege in kleinen Einheiten im angestammten Stadtteil zu organisieren. Sein Ziel sind Wohnpflegegruppen, in denen junge und alte Menschen zusammenleben und möglichst die Nachbarn in die tägliche Arbeit einbezogen sind. Das ist kein Kleinstheim, sondern eine ambulante Versorgung, für die es bereits einige Beispiele gibt. Dörner nennt in seinem Buch „Leben und Sterben, wo ich hingehöre. Dritter Sozialraum und neues Hilfesystem“ (Paranus Verlag, Neumünster 2007) diesen Bereich den „tertiären Sektor“ ein Mittelding zwischen der privaten und der öffentlichen Sphäre.
Reimer Gronemeyer, Vorsitzender der Aktion Demenz, sieht darin die Chance, die „wärmenden Dimensionen unserer Gesellschaft“ neu zu entdecken (siehe Interview in Diakonie spezial zum Thema Demenz). Das ist etwas ganz Anderes als die Bürger aufzufordern, aktiv zu werden, um die Ausgaben der Sozialen Sicherungssysteme und der Kommunen zu reduzieren; es ist Ausdruck der viel beschworenen Zivilgesellschaft. Die braucht Strukturen, die zu schaffen Aufgabe der Kommunen ist. Wie auf anderen Feldern auch müssen die Profis das zivilgesellschaftliche Engagement ermöglichen, koordinieren, die erforderlichen Kenntnisse vermitteln und mit Rat und Hilfe bereit stehen, wenn die Bürger an ihre Grenzen stoßen. Der sicherlich von jedem Bürgermeister für sich in Anspruch genommene Satz „Auch Menschen mit Demenz haben ein Würde“ muss ganz praktische Konsequenzen haben. Etwa die Einrichtung einer Koordinationsstelle in der Stadtverwaltung, die das alles möglich macht.
Unerlässlich ist es, nicht alles für Menschen mit Demenz zu tun, sondern sie es im Rahmen ihrer Möglichkeiten selbst tun zu lassen. Das erfordert ein ständiges Aushandeln, auch eine Bereitschaft zum Risiko. Aber es ist schlimmer, jemanden nicht mehr vor die Tür zu lassen aus Furcht, er oder sie könnte sich verirren, als das einzukalkulieren und Vorsorge zu treffen - etwa mit einer Karte, auf der die Telefonnummer der Angehörigen steht.
Menschen mit Demenz müssen vor allem erst einmal gehört werden. Selbstbewusst melden sie sich zu Wort, in einer frühen Phase, in der es ihnen zwar mitunter die Sprache verschlägt, sie aber genau fühlen, ob ihr Gegenüber mit echtem Interesse oder mit Misstrauen und Ablehnung reagiert. Mitunter mag es mühsam sein, ihnen zuzuhören. Ja und? Ihre Würde zu wahren, bedeutet, sie ernst zu nehmen. In dem, was sie wollen, und dem, was sie nicht wollen.
Eigentlich ganz einfach. Wenn es gelingt, ist die Aussicht auf ein langes Leben - auch mit den Einschränkungen im hohen Alter - vielleicht ja doch ganz schön.
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Dazu die kurze Erklärung:
Demenz - was ist das eigentlich?
„Eine Demenz“ - heißt es bei Wikipedia - „ist ein Defizit in kognitiven, emotionalen und sozialen Fähigkeiten, das zu einer Beeinträchtigung sozialer und beruflicher Funktionen führt und meist mit einer diagnostizierbaren Erkrankung des Gehirns einhergeht. Vor allem ist das Kurzzeitgedächtnis, ferner das Denkvermögen, die Sprache und die Motorik; bei einigen Formen auch die Persönlichkeitsstruktur betroffen.“
Die Autoren gängiger Definitionen gehen von einer Normalität aus, die alles Andere als Abweichung erscheinen lässt, auch die häufigste Form, die sog. Alzheimer-Krankheit:
„Die Alzheimer-Krankheit ist eine hirnorganische Krankheit, die gekennzeichnet ist durch den langsam fortschreitenden Untergang von Nervenzellen und Nerven-zellkontakten.
Im Gehirn von Alzheimer-Kranken sind typische Eiweißablagerungen (Amyloid-Plaques) festzustellen.“ www.deutsche-alzheimer.de Homepage der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, „Das Wichtigste über die Alzheimer-Krankheit“.
Eine solche Definition ist nicht unumstritten; sie wird kritisiert z. B. von dem Neurologen Peter J. Whitehouse, Mythos Alzheimer, Bern 2009.
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berichtet in ihren Informationen zur „Epidemiologie der Demenz“, dass in Deutschland etwa 1,2 Millionen Menschen mit Demenz leben, zwei Drittel davon mit der sog. Alzheimer-Krankheit. Während in der Altersgruppe zwischen 65 und 69 Jahren der Anteil bei 1,2 Prozent liegt, steigt er mit zunehmendem Alter an und erreicht bei den Menschen zwischen 85 und 89 Jahren einen Wert von 23,9 Prozent. Das bedeutet: Fast jeder Vierte in dieser Altersgruppe hat eine Demenz entwickelt.
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Ein Nachtrag: Inzwischen - 2014 - geht man von 1,4 Millionen Menschen mit einer Demenz in Deutschland aus….